På myndigheternas uppmaning vaccinerade sig drygt fem miljoner svenskar mot den svininfluensa som härjade för tio år sedan. Priset blev högt. Nästan 500 barn och unga drabbades av narkolepsi i en av de värsta medicinska skandalerna i svensk historia.

Syftet var gott: att skydda befolkningen från den pandemi med ett helt nytt influensavirus, A(H1N1), som svepte över världen.

Det första större utbrottet rapporterades i Mexiko i mars 2009, och redan i april samma år hade smittan nått Europa. Många insjuknade och en del dog. Eftersom viruset härstammade från grisar fick det namnet svininfluensa och den 11 juni uppgraderade Världshälsoorganisationen (WHO) pandemivarningen till sex, vilket är den högsta nivån på skalan.

Bara elva dagar senare, den 22 juni, beställde Sverige 18 miljoner vaccindoser, två per person, från läkemedelsjätten Glaxosmithkline som Sverige sedan tidigare hade ett avtal med.

Med start i oktober samma år vaccinerades miljontals svenskar, inte minst barn och ungdomar som tillhörde en prioriterad grupp.

Känsloförlamningar

Redan i början av 2010 rapporterade Finland om ovanligt många personer som drabbats av en sällsynt sjukdom: narkolepsi. Strax därefter sågs samma sak i Sverige. Gemensamt för fallen var att de alla hade vaccinerats med Pandemrix mot svininfluensa.

– I dag vet vi att det är en väldigt stark koppling, med en sjuttonfaldig ökad risk att drabbas jämfört med om man inte är vaccinerad, säger Anne-Marie Landtblom, professor och överläkare i neurologi vid Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Sambandet gäller endast Pandemrix, som var ett så kallat prototypvaccin som inte används längre och således inte ska förväxlas med det influensavaccin som används årligen mot vanlig säsongsinfluensa.

Narkolepsi är en neurologisk sjukdom vars huvudsakliga symtom är ett okontrollerat sömnbehov. Plötsligt och till synes helt utan anledning kan den drabbade falla i sömn.

Sömnperioderna inträffar framför allt om det är en "tillbakalutad" situation eller om han eller hon utför en monoton uppgift.

– Då kan det vara omöjligt för vissa att hålla sig vakna, säger Anne-Marie Landtblom.

Utöver detta kan de sjuka även drabbas av kataplexier, det vill säga att musklerna plötsligt blir slappa, oftast i samband med häftiga sinnesrörelser som förvåning, rädsla eller glädje.

– Man kan säga att det är emotionellt utlösta förlamningsattacker som varar i några minuter. Om en patient exempelvis skrattar kan han eller hon plötsligt ramla ihop eller tappa all mimik i ansiktet, säger Anne-Marie Landtblom.

Förändrad personlighet

Advokat Mats Wikner, som företräder flera av de sjuka, berättar om ett "spänt möte" med Läkemedelsförsäkringen som han var på tillsammans med en av de drabbade.

– Hon trillade ihop åtta gånger på en timme. Det var jätteläskigt, säger han.

Därutöver, säger han, drabbas många av sömnstörningar med starka mardrömmar, hallucinationer och minnesproblem.

Symtomen varierar och vissa är mer drabbade än andra. Av de knappt 40 patienter med narkolepsi som Anne-Marie Landtblom har, är en mindre andel svårt handikappade. En överväldigande majoritet, cirka tre fjärdedelar, har någon form av påtagligt funktionshinder.

– Runt en fjärdedel fungerar ordinärt, säger hon.

Men oavsett resulterar sjukdomen i problem eftersom den hindrar den drabbade från att leva ett normalt liv.

– Nathan Watson, en professor i Seattle i USA, har visat att de negativa effekterna av attackerna är mindre än de psykosociala som gör att många drar sig undan och isolerar sig. Dessutom gör medicineringen att många inte känner igen sig själva. De blir irriterade och taggade, därför tar de inte medicinerna av den anledningen.

Gener och vaccin

Exakt vad det var i vaccinet som orsakade sjukdomen vet man inte. Misstankar finns att det förstärkningsämne (adjuvans) som fanns i Pandemrix var för starkt.

– Det finns en del evidens för det. Dessutom finns det en gen som är kopplad till risken att drabbas. Det är en vanligt förekommande genvariant som kodar för en viss vävnadstyp som immunförsvaret känner igen. Alla som har drabbats har denna genvariant, säger Anne-Marie Landtblom.

I södra Sverige drabbades något fler än i övriga landet. Man tror att orsaken är att smittan redan fanns där då, eftersom vaccinationerna började i norra Sverige. Därför tror forskarna att vissa i södra Sverige redan var infekterade vid tiden för vaccinationen och att detta ökade risken för att drabbas av narkolepsi.

– Sammantaget blir detta det slutgiltiga beviset för att narkolepsi är en autoimmun sjukdom. Att det är det egna immunsystemet som orsakar sjukdomen, säger Anne-Marie Landtblom.

(Johan Nilsson/TT)