Jessica Söderfjord var bara 54 år när hon fick sin alzheimerdiagnos. Nu kämpar hon för att svenskar i sjukdomens tidiga skede ska kunna erbjudas de nya alzheimermediciner som är godkända inom EU.

– Det var som om någon drog undan mattan. Helt fruktansvärt.

– Vi blir väldigt lätt åsidosatta. Vi är en tacksam grupp att prioritera bort.

Vid alzheimer bildas små klumpar vid nervtrådarna i hjärnan, så kallade amyloida plack. Kontaktvägarna mellan nervcellerna blockeras och impulser får allt svårare att nå fram till olika delar av hjärnan.

Förra året godkändes för första gången mediciner som minskar mängden plack i hjärnan av den europeiska läkemedelsmyndigheten (Ema).

Men om de ska börja användas i Sverige är långt ifrån avgjort.

”Blev ohållbart”

Jessica Söderfjord, i dag 56, har haft flera utmattningsdepressioner och fick en adhd-diagnos vid 52. Under en uppföljande kontroll berättade hon för läkaren att hon inte längre kunde hålla reda på vad som är varmt och kallt på kranen och hade svårt att läsa siffror. Det blev allt svårare att klara jobbet som vårdadministratör.

– Det blev ohållbart, jag fixade det inte till slut.

På minnesmottagningen togs prov på hennes ryggmärgsvätska och det stod klart att hon hade begynnande alzheimer.

– De första tre veckorna grät jag så fort jag vaknade, för jag ville inte vakna. Jag kunde inte tänka mig att möta det som komma skall.

Nu får hon medicin, som ger viss effekt, men den som angriper placken i hjärnan är än så länge utom räckhåll för henne och alla andra svenskar.

”Osäker effekt”

Det avgörande blir den rekommendation från ett samarbetsorgan för svenska regioner, NT-rådet, som väntas under våren.

För NT-rådet kommer ett utlåtande från Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) att väga tungt. TLV har pekat på en rad osäkerhetsfaktorer med den första av de nya medicinerna som man tittat på, Leqembi.

TLV har kommit fram till att medicinen visserligen ger en stor effekt på placket hos patienter med lindrig alzheimer, men att det är osäkert hur detta påverkar deras kognitiva förmåga.

Om medicinen introduceras kommer söktrycket till vården att öka. Medicinen måste ges intravenöst på sjukhus varannan vecka och patienterna måste följas upp i återkommande MR-undersökningar.

Sammantaget kommer det här att bli mycket dyrt och ge en undanträngningseffekt i vården som gör att andra patientgrupper riskerar att drabbas, enligt TLV.

”Blev besviken”

Överläkare Anne Börjesson Hanson har jobbat med kliniska prövningar av demensläkemedel i över 20 år, bland annat just Leqembi.

– Vi har patienter som har fått det här under fem år nu, som är stabila och fortfarande arbetar i ganska krävande yrken och klarar det.

Den osäkerhet om effekten som TLV pekar på beror på att den enda stora studie som gjorts, där också några av hennes patienter är med, bara tittar på effekten efter 18 månader.

Det tar lång tid att få symtom på alzheimer, och det tar tid innan den kliniska effekten av medicinen blir tydlig.

– Bevis finns inte för att det har effekt på lång sikt eftersom vi inte har gjort några dubbelblinda studier på mer än 18 månader. Det finns fyraårsdata, men det är inte dubbelblinda studier. De visar på bättre effekt ju längre man behandlar.

Hon ifrågasätter TLV:s beräkning av kostnaden för att introducera medicinen i Sverige, exempelvis att det skulle kosta mer än 9 000 kronor per tillfälle att ge medicinen intravenöst.

– Jag blev besviken på analysen.

”Fruktansvärt vänteläge”

Henrik Zetterberg, professor i neurokemi, tycker att Sverige nu befinner sig i ett ”fruktansvärt vänteläge”.

– Det är absurt, för läkemedlet som nu används i USA och en massa andra länder med goda resultat utvecklades i Sverige med skattebetalares medel.

Följden av att Sverige, liksom flera andra europeiska länder, avvaktar är enligt Henrik Zetterberg att vissa nu söker sig utomlands.

– Man kan åka till Finland och få infusioner, om man är rik i Sverige. Vi har svenska patienter som åker till London.

Han är tydlig med att läkemedlet inte passar alla och att det inte handlar om något undergörande botemedel.

– Det börjar bli konsensus i de länder där man har tillgång till läkemedlet att det inte är självklart att patienterna svarar bra på det, men att vissa svarar jättebra. Medelvärdet blir en ungefär 30-procentig uppbromsning.

För sent

Jessica Söderfjord har av sin läkare fått höra att hon är en lämplig kandidat för den nya alzheimermedicinen. Men det gäller bara nu när sjukdomen är i sin tidiga fas, sedan blir det för sent.

– Jag och mina nära och kära kan ju inte förstå hur det kan finnas mediciner som faktiskt är framforskade i Sverige som vi inte kan få ta del av.

Hon upplever att en förlegad syn på alzheimer som de gamlas sjukdom leder till mindre resurser till minnesmottagningarna och att man dröjer med införandet av de nya medicinerna.

– Vi är många yngre som får sjukdomen nu. Vi är lite mer på tå och kräver lite mer.