Där stod jag i köket med öppen mun, gapandes av förvåning och förvirrad blick. Jag kände hur jag stirrade på min dotter medan jag upprepade ”Grekland?”. Hon stirrade tillbaka med obeveklig min och det var ingen tvekan – det var Grekland. Den lycka jag kände i detta då, ja den var lika intensiv som när hon sa ordet ”mjölk” för första gången. Grekland. Ett ord lika vackert som ljuv musik en varm sommarkväll. Grekland.

Förberedelser

Jag funderade länge och väl, minst tre dagar, innan jag bestämde mig för att boka en resa till Grekland… jag lovar, på dessa dagar hann jag ta många beslut för och emot. Till slut vann fördelarna, resan bokades och förberedelserna började.

Det är viktigt att förbereda så långt det är möjligt. Det är dock inte helt enkelt att göra en detaljerad planering för en hel vecka på ett ställe man aldrig besökt. Så jag tänkte och gjorde såhär:

Fokus på Olivia

Jag bestämde mig för att resan var Olivias och bara hennes. Jag la alla mina bilder om soldränkta stränder och salta bad åt sidan. Min bild av en semester är inte Olivias och att acceptera det är detsamma att lägga fokus på rätt saker. Saker som gör att Olivia får med sig ett fint minne av sin efterlängtade resa. För det var Olivias resa som vi gör tillsammans. Inte min som Olivia gör med mig.

Därefter tog jag tag i de praktiska delarna:

Pass

Mitt pass fanns där det skulle vara och det var fortfarande giltigt medan Olivia behövde ett nytt. Vi förberedde oss väl inför besöket på polisstationen. Vi pratade om kameran, skriva sitt namn och de som jobbar där. Vi pratade om att vänta på vår tur och att mäta längden. Vi pratade om var fötterna ska vara på fötterna i golvet. Väl framme så gick allt precis som det skulle fram till det var dags för att ta fotot. Det är så mycket koncentration, spänning och vilja att göra rätt samtidigt som det är svårt att förstå vad som menas med ”sänk hakan lite, titta in i kameran, ser du en nallebjörn?, å höj hakan lite, vi gör om igen för du blundade”. Det är svårt och många ord att lyssna på samtidigt som vi inte ska se på den som pratar.

När handläggaren tillsist sa ”Perfekt Olivia! Superbra!” så kunde Olivia gå därifrån nöjd med vetskapen att hennes Grekland kom allt närmare.

Därefter kom förberedelser inför vad som händer på flygplatsen.

Incheckning & säkerhetskontroll

Så underbart det är med egen incheckning! Det har minskat väntetiden avsevärt och det blir ett moment som vi kan göra tillsammans vilket i sig tar fokus från vänta. Att lämna väskorna, visa biljett och pass blev en smidig procedur som avlöpte utan problem. Sen var det säkerhetskontrollen.

Numera är jag överpedagogisk ”Jag vet mamma! Du redan sagt för flera år sen” när det gäller vad som händer i en säkerhetskontroll. Först så har jag lagt fokus på att det är tjejerna och killarnas jobb som vi hjälper dem med. Vi har pratat om att alla saker ska åka på bandet och röntas innan vi går genom bågen och om vad som händer om det piper. Det har faktiskt hänt en gång att vi inte fått åka med för att vi varit tvungna att förklara för Olivia varför sakerna röntgas…

Flygresa, transfer och hotell

Att flyga är kul och den här gången hade vi tur då allt flöt på utan längre väntan vid de olika momenten. Självklart hade vi gått igenom att visa biljett, spänna fast säkerhetsbälte, hämta bagage och hitta igen bussen till hotellet.

Fram till dess vi kom till hotellet hade vi kunnat förbereda oss genom att titta på bilder och pratat om vad som sker. Det vi inte visste var vilken lägenhet vi skulle bo i, vad det fanns för saker där och var affären fanns. Men det löste sig på allra bästa sätt med hjälp av personalen i receptionen.

Saker att göra

Jag läste på om resmålet och om olika aktiviteter som skulle passa oss. Olivia älskar vatten så jag hittade en Vattenpark på andra sidan Rhodos. Jag lusläste deras hemsida och såg på filmer om de olika rutchkanornas svårigheter. Det är viktigt då det kräver massor med muskler för att åka och parera kurvor, branter och framförallt orka gå ända upp till start i värme och brännhett underlag. Testa någon gång att åka helt avslappnad så förstår du vad jag menar! Fungerar samma i attraktionerna på Liseberg eller Gröna Lund.

Jag skrev upp vilka kanor vi kunde åka och så visade jag dessa för Olivia tillsammans med en karta över området. Då Olivia hela tiden pratade om rutschkanor så bestämde jag att vi åker till Vattenparken dagen efter vi kom fram till Rhodos för att hon skulle kunna släppa tanken direkt. Vi bestämde oss för att åka buss dit vilket fungerade himla bra trots att vi fick gå en stund till busshållplatsen och byta buss inne i Rhodos stad. När vi skulle åka tillbaka till hotellet så sa Olivia att hon inte orkar stå – så jag insåg hur trött hon var efter fyra timmar med nya intryck. Jag bestämde direkt att vi skulle åka taxi tillbaka till hotellet vilket belönade sig med att Olivias trötta ansikte lystes upp i ett leende medan hon glatt småprat med taxichauffören. Ett snabbt beslut som gjorde att dagen blev ett glatt äventyr rakt igenom.

Å en annan dag åkte vi tåg – det svalkade skönt, vi fick se mycket och det gav oss en timmes äventyr!

Hotellet

Jag läste på om hotellet och vad som fanns där samt kollade upp affärer och restauranger i närheten. Allt för att ha en plan för mat är en central och ständig närvarande tanke som kräver uppmärksamhet och direkt åtgärd. Vi bodde på ett hotell med All inclusive, som tyvärr nästan alla hotell är nuförtiden, men där buffén serverades i huvuddelen av hotellet som låg på andra sidan en lokalväg. Därför bokade jag en lägenhet med tillägg ”havsutsikt” för att på ett naturligt sätt få boende i den andra byggnaden och på så sätt komma bort från överflödet av mat. Innan vi reste så pratade vi mycket om hur mysigt det skulle bli att sitta tillsammans och äta frukost på balkongen. Det visade sig vara ett lyckokast för vi fick en fantastisk, nyrenoverad lägenhet med en gudomlig utsikt och frukosten blev lika mysig som vi hade hoppats på.

Salta bad

Jag visste att stranden inte var den mest optimala med sina stenar men vi vet också att Olivia föredrar pool framför havet. Målet var att hon absolut skulle bada i havet åtminstone en gång så det gjorde vi redan samma dag vi kom. Det var ett äventyr att ta sig ner i vattnet men ack så mysigt med vågor och ljumma böljor… ända till Olivia sa ”Bläähh… mamma! Vattnet är starkt!”. Visst hade hon rätt – vattnet var så salt att det blev starkt. Så då samlade vi ihop oss och gick till poolen.

Bemöta och förbereda omgivningen

Det är svårt som förälder att se hur medresenärer sneglar som om det inte syns att de tittar och än svårare att upptäcka att Olivia märker blickarna. När vuxna mönstrar en ungdom uppifrån och ner med en min som säger mer än tusen ord så gör det ont i hjärtat. Speciellt när jag vet att Olivia läser kroppsspråk som du läser den här texten.

Jag har full förståelse att vi kan väcka en förundran eller en tanke om eftergivenhet, bortskämdhet och övertydlighet när allt egentligen handlar om att ligga steget före, att förutse och förebygga. Det handlar också om att vara ett föredöme och våga bjuda på sig själv genom att visa hur man tar sig upp på en luftmadrass på djupt vatten, att hitta lösningar som fungerar och att totalt fokusera på Olivia och hennes behov.

Så jag visade omgivningen att vi är speciella genom att använda tecken när jag pratade med Olivia. Jag visade att vi har så många saker att kämpa mot och för. Vi visade att vi tränade balans, styrka och koordination där i det varma vattnet omgivna av så många intryck. Vi aktade de små barnen och de stora vuxna. Vi tog hänsyn i vår lek och allt detta gjorde att jag påtagligt kände hur blickarna ändrades. De blev varma, leendena blev större och nackar böjdes i gillande nickar.

Att förbereda omgivningen och ge även den de bästa förutsättningar att förstå är en stor del av förberedelserna för en lyckad framgång. För det vi förstår kan vi ta till oss – så fungerar de flesta av oss.

Äta, äta, mat mat mat…

Det är inte det lättaste att byta miljö och bryta rutiner mer maten. Mat. Prader Willi är alltid närvarande och alltid hungrig. Vrålhungrig. Det är tufft för oss men än mer för Olivia. Tänk dig själv att du äter en måltid och den första tanke du får i ditt huvud när du lägger ner gaffeln är ”oj, vad jag är hungrig – när är det mat nästa gång? Tänk om jag INTE får nån mer mat!! Någonsin!”. Så är det att ha Prader Willi syndrom. Därför är det så viktigt att Olivia vet när det är dags för mat och var vi ska äta så hon kan fokusera på annat under tiden mellan måltiderna.

Förberedelser är viktigt så vi handlade varje kväll och bara så det räckte till en frukost och ibland till en lunch då vi inte hade lås på kylskåpet. Vi bestämde vilken dag vi skulle äta hemma och vilken dag på restaurang samt om det var middag eller lunch. Fördelen med att äta på restaurang är att vi inte hade mat hemma och att vi fick en promenad varje dag. När vi åt på restaurang så ordnade personalen snabbt fram barnportioner till Olivia oavsett vad hon beställde och utan att ställa frågor eller att nämna att hon passerat åldern för barnmenyer.

Plötsligt händer det

Jag är alltid medveten, men inte alltid förberedd för, att det kan ske en incident vilket det också gjorde när vi gick in på ”vår” servicebutik. En högtalare. En önskan. Mitt svar som jag trodde var fiffigt i stunden och som visade sig vara helt obegripligt. Jag sa att ”den fungerar här i Grekland och inte med våra telefoner” för hur skulle jag veta att hennes kompis här i Sverige har en precis likadan och den fungerar minsann. Ett par snabba slag i ansiktet hann jag få medan jag gjorde en riskkalkyl på en eskalerande utveckling. Jag tog ett direkt beslut att köpa högtalaren, tala med lugn röst och ge uppgifter som att hämta yoghurt och hitta igen osten i hyllorna.

Lugnet återställdes snabbt och när vi kom till kassan bad jag om ursäkt för incidenten. När kvinnan i kassan la sin hand på min arm i förståelse så kom mina tårar. Inte av rädsla men av att någon såg, förstod och inte fördömde mig eller min dotter.

Mitt ansvar

Jag inser att jag bidrog till att det blev så fel. Vi hade varit ute på en lång promenad. Jag var ofokuserad, varm och kaffesugen. Det var varmt och Olivia var trött. Väldigt trött. Jag borde ha läst av detta och lyssnat bättre på vad hon menade när hon pratade om högtalaren. Vi pratade om det som hänt, Olivia var så ledsen och var rädd att jag inte älskade henne nå mer. Hon sa förlåt medan tårarna rann.

Jag gav henne en lång kram, pussade hennes hår och torkade hennes tårar medan jag sa till henne ”Det är inte du, Olivia. Det är Prader Willi som ställer till det. Du är inte Prader Willi. Du är Olivia och jag älskar dig”.

Rädd?

Nej. Jag är inte rädd för min dotter. Jag är rädd om henne.

Däremot är jag rädd för allt elände maktgalna världsledare kan ställa till med i deras strävan efter mera makt och i deras kamp för att bevara den egna bilden av sig själva som ledare.

Insikt

Att följa med Olivia på hennes resa till Grekland är det bästa jag gjort på länge. Att se hennes glädje och strålande ansikte när hon pratar om Grekland är det finaste betyg av alla.

Det är fullt möjligt att resa ensam med sitt barn som har särskilda behov. Det handlar inte om mod. Det handlar om förberedelser men främst handlar det om kärlek. Ovillkorlig kärlek.

Tips till Polismyndigheten:

Gör även en instruktionsfilm hur en ansökan om resehandling går till i en version på lätt svenska och teckenspråk/tecken som stöd (TSS) så finns det möjlighet att förbereda sig inför besöket. Den film som finns på polisen.se går för snabbt med många byten av kameravinklar, den visar inte de enskilda momenten och det sägs för många ord. Det skulle öka tillgängligheten och underlätta för så många.

Pia Vevle är grundare till Vevle Consulting som arbetar för en ökad medvetenhet, kommunikation och kunskap om den komplicerade och komplexa tillvaron som det innebär att leva med en sällsynt diagnos. Hon har flerårig erfarenhet av förändringsledning, projektledning och verksamhetsplanering från offentlig sektor. Utöver detta har hon snart 18 års erfarenhet av att som förälder leva med en sällsynt diagnos. Detta blogginlägg publicerades ursprungligen på VevleConsulting.se.