Tänk dig en sjukdom där du har konstant smärta men det inte finns någon uppenbar orsak. Du är trött hela tiden, ändå är det svårt att somna, och även om du lyckas sova i flera timmar kanske du vaknar fullkomligt utmattad. Du har dessutom så mycket ”hjärndimma” att minsta uppgift verkar omöjlig att klara av. Och kanske värst av allt – läkarna säger att det bara sitter i ditt huvud.

Det här är ett välkänt scenario för många som lider av fibromyalgi. Idag anses fibromyalgi vara av de vanligaste kroniska smärttillstånden, och så många som 250 000 av Sveriges befolkning är drabbade. Men för inte så länge sedan klassificerade läkarna det som en mentalsjukdom, eftersom de konventionella testerna inte kunde fastställa orsaken till den långvariga smärta som patienterna upplevde.

Fibromyalgi är en sjukdom med många mysterier. Kvinnor drabbas i betydligt större utsträckning än män – upp till 90 procent av fibromyalgipatienterna är kvinnor.

Medvetenheten och acceptansen kring fibromyalgi har vuxit enormt under de senaste tiotals åren. De flesta läkarna är överens om att det är en riktig sjukdom och att de som har den utstår verklig smärta. Men såväl orsak som botemedel är fortfarande okända.

Fibromyalgi är en sjukdom med många mysterier. Det finns ofta inom familjer, men genanlagen har ännu inte identifierats. Den finns hos alla åldrar och raser, men kvinnor drabbas i betydligt större utsträckning än män – upp till 90 procent av fibromyalgipatienterna är kvinnor. Intressant är att sjukdomsdebuten ofta inträder efter en traumatisk händelse.

Ett ständigt problem är hur man ska upptäcka den. Det uppskattas ta i genomsnitt fem år för en fibromyalgipatient att få en korrekt diagnos.

Nya genombrott

Ny utveckling verkar dock lovande för att lättare kunna avgöra om det handlar om fibromyalgi. Forskare vid Ohio State University Wexner Medical Center har nyligen skapat ett blodprov som på ett pålitligt sätt kan upptäcka sjukdomen.

– Utvecklingen av ett blodprov för fibromyalgi är viktigt eftersom det kommer att ge patienterna en betydligt snabbare och billigare väg till lämplig behandling, säger Kevin Hackshaw, huvudförfattare till studien och docent i reumatologi vid Ohio State, och fortsätter;

– Ett blodprov skulle spara stora hälsokostnader. Det skulle också bidra till att vägleda läkarna till att ordinera bättre behandling, vilka felaktigt kan ha behandlat de här patienternas kroniska smärta med narkotiska läkemedel, när de egentligen behöver medicinering som syftar till att behandla nervsystemets signaler.

Hackshaws blodprov är inte det första laboratorietestet som är utformat för att upptäcka fibromyalgi. Det finns redan ett som använder spinalvätska, eftersom forskare har funnit att fibromyalgi patienter har tre till fyra gånger mer av vissa signalsubstanser än den normala mängden. Ett annat test använder magnetisk resonansavbildning för att identifiera avvikelser i hjärnan som är specifika för sjukdomen.

Men Hackshaw menar att problemet med dessa tester är att de antingen är för dyra eller för invasiva för allmän användning. Nu kan dock läkarna med endast ett enkelt blodprov fastställa diagnosen fibromyalgi.

– Mängden blod vi använder för det här provet är mindre än en milliliter, och vår studie visar att det är mycket tillförlitligt, säger han.

Längtan efter lättnad

Diagnos är ett viktigt steg, men det är bara den första biten av ett enormt fibromyalgipussel. När patienterna vet vad de har, kan läkarna ordinera mediciner som godkänts för behandling. Men det bästa dessa recept kan åstadkomma är att hantera symtomen, och för en del personer ger läkemedelsbehandling endast liten eller ingen lättnad alls.

Jag kunde inte sova på åratal, så de var tvungna att ”knocka” mig med kemiska medel. Ändå vaknade jag mitt i natten och var tvungen att ta en dos till för att kunna sova.

– Leah McCullough, författare

Den här dystra återvändsgränden känner Leah McCullough till alltför väl. Hennes fibromyalgi bröt ut i 20 års-åldern, när hon var i armén. Hon var trött hela tiden, och hade konstant ont i ryggen. Hennes värk och trötthet förvärrades, men hon förstod inte vad felet var förrän sju år efter det att symtomen uppträtt.

– Jag genomgick alla möjliga tester, men de kunde inte hitta några fel på mig. De sa sådant som ”Du har MS (Multipel skleros), eller ”Du är bara förstoppad”, eller ”Vi kan se en del saker på röntgen, men egentligen sitter det bara i ditt huvud”, säger McCullough.

Mc Cullough blev överlycklig när läkarna till slut kunde sätta ett namn på hennes problem, eftersom det visade att hon inte var tokig. Men det vara bara början. I sin strävan efter att må bättre provade hon över 30 olika mediciner, men symtomen förbättrades inte nämnvärt.

Efter 20 års smärta, depression och utmattning tvingades McCullough att inse den bittra sanningen att resten av hennes liv kanske skulle bli ett konstant lidande.

– När jag fyllde 40 var det jag såg framför mig skrämmande. Jag hade fruktansvärd smärta och tog narkotiska läkemedel. Jag kunde inte sova, jag kunde inte jobba, och jag fungerade inte alls. Jag kunde inte få barn, och jag var inte en särskilt bra fru, säger hon och fortsätter;

– Vårt äktenskap blev väldigt pressat. Vi gick från två inkomster till en över en natt, och vi blev nästan bankrutta av alla medicinkostnader.

McCullough tog 12 olika mediciner regelbundet för att hantera sina symtom, varav tre enbart för smärtan. En av dem var Rohypnol.

– Jag kunde inte sova på åratal, så de var tvungna att ”knocka” mig med kemiska medel. Ändå vaknade jag mitt i natten och var tvungen att ta en dos till för att kunna sova, säger hon.

Alternativt tänkande

Slutligen tog desperationen över för McCullough. Kunde hon inte botas så ville hon bara dö. Det var då hon började be, och mirakulöst nog fungerade det.

– Att meditera och be var inte det som gjorde mig frisk, men jag tror att det gjorde mig medveten om möjligheterna, säger hon.

McCullough träffade en kvinna som berättade att hon tillfrisknat från fibromyalgi.

– Det var första gången jag hört talas om det, så jag började prata med henne, och hon berättade att hon gick hos en alternativläkare. Jag började gå hos henne, och efter att i tre veckor ha följt hennes råd så mådde jag så mycket bättre, säger hon.

Jag arbetar hårt för att låta människor få veta att det är fullt möjligt att helt tillfriskna från fibromyalgi, och jag gör allt jag kan för att sprida den informationen.

– Leah McCullough, författare

Under de följande månaderna kunde McCullough sluta med alla sina mediciner, och hennes symtom började så småningom försvinna. När hon fyllde 41 var hon helt smärtfri och dessutom gravid.

– Jag fick ingen förlossningsdepression, trots att djup depression var en av mina diagnoser. Jag har kunnat vara en bra mamma och en riktigt bra fru, och jag har fått hela mitt liv tillbaka, säger hon.

I juni är det 11 år sedan McCullough blev symtomfri. Sedan dess har hon tagit som sitt uppdrag att dela sin resa och berättelse med människor som fortfarande kämpar med sjukdomen, så att de inte ska behöva gå igenom alla de år av lidande som hon gjorde. Närmare detaljer kan man läsa i hennes bok "Freedom from Fibromyalgia: Seven Steps to Complete Recovery", (ung. Fri från fibromyalgi: sju steg till fullkomlig återhämtning).

– Jag arbetar hårt för att låta människor få veta att det är fullt möjligt att helt tillfriskna från fibromyalgi, och jag gör allt jag kan för att sprida den informationen, säger hon.

Smärtperspektiv

Det är svårt att förstå hur man påverkas av kronisk smärta om man inte har levt med det själv.

Den normala smärtan som vi upplever kan vara obehaglig, men vanligtvis går den över ganska snabbt. När smärtan pågår i veckor, månader eller år, kan den kännas som ett grymt, själskrossande spöke som ständigt jagar en.

Fibromyalgi innebär att man har muskelsmärta. Den skiljer sig från andra former av kroniska sjukdomar såsom ledgångsreumatism, och det är inte en autoimmun sjukdom som multipel skleros. Enligt Hackshaw beskrivs fibromyalgi bäst som ett ”smärtförstärknings-syndrom”.

– Det är vad vi kallar nervsmärta. Patienter med fibromyalgi får ökade smärtsignaler på grund av störningar i nervsystemet, säger han.

På grund av det sätt sjukdomen visar sig på, riktar den konventionella behandlingen in sig på nervsystemet, vilket inkluderar antidepressiva läkemedel, serotonin- och norepinefrinåterupptagshämmare samt läkemedel som hanterar kalcium- och natriumflödet över nervändarna.

– Alla dessa agenter arbetar på något sätt för att förändra koncentrationen av de nervkemikalier som är inblandade i hjärnans smärtupplevelse, säger Hackshaw.

Men det finns också andra behandlingsmetoder utanför ramen för den konventionella medicinen. Till exempel är en vanlig syn bland många holistiska läkare att symtomen från fibromyalgi faktiskt beror på att kroppen är nedtyngd av gifter och matsmältningsproblem.

Vissa konventionella läkare kanske fortfarande hånskrattar åt dessa idéer. Men McCullough och många andra med henne har fått bestående lindring genom att ta probiotika, att äta ren och näringstät kost, samt genom att försiktigt avgifta kroppen.

– Alla jag talar med som har fibromyalgi, har problem med matsmältningssystemet, säger McCullough.

Antibiotikapåverkan

Många studier stödjer McCulloughs iakttagelser, och det gör även forna tiders medicin, Hippokrates sade: ”All sjukdom börjar i magen”.

Men Hippocrates behövde aldrig hantera den kemiska toxiciteten vi ser idag. Lyckligtvis gör våra kroppar i allmänhet ett ganska bra jobb med att filtrera ut dessa gifter som kommer från luft, mat och vatten så att vi inte blir sjuka. Men man tror att kroppen hos patienter med fibromyalgi inte kan avgifta sig så effektivt som den borde, och att deras smärta, depression och sömnstörningar är ett resultat av de gifter som lagrats i kroppens vävnader.

Ökningen av kroniska sjukdomar under det senaste århundradet kan kopplas till en mängd olika miljö- och näringsfaktorer. Men vissa personer med fibromyalgi säger att de kan identifiera den specifika toxinkällan som drev dem över kanten.

Fluorokinoloner är otroligt giftiga, men läkare skriver ut dem som godis, och ännu värre är att de dubblar dosen eller tredubblar längden som om det vore vanlig antibiotika. 

– Mark Girard

Ett växande antal personer som diagnostiseras med fibromyalgi kopplar till exempel starten på sina symtom med ett intag av antibiotikan fluorokinolon. Det mest kända läkemedlet i den här klassen är Cipro (ciprofloxacin), så den här gruppen av fibromyalgi patienter kallar sin sjukdom för ”Cipro-myalgi”.

Fluoroquinoloner behövs när andra antibiotika inte fungerar, men vissa läkare ordinerar det innan de provat ett mindre kraftfullt läkemedel. 

Mark Girard, förespråkare för Fluoroquinolon toxicitet, och som själv har ”Cipro-myalgi” anser att han betalat ett högt pris för att läkare skriver ut dessa kraftfulla mediciner oansvarigt.

– Fluorokinoloner är otroligt giftiga, men läkare skriver ut dem som godis, och ännu värre är att de dubblar dosen eller tredubblar längden som om det vore vanlig antibiotika. De ger dem också i kombination med andra mediciner vilket orsakar toxiska reaktioner i kroppen. Mina läkare gjorde alla dessa tre, och jag har lidit fruktansvärt med en mängd olika hälsoproblem från topp till tå, säger han.

Rörelse och återhämtning

Ett område där de konventionella och holistiska läkarna är överens vad gäller fibromyalgi är vikten av motion.

Hackshaw betonar att medicinering inte är den viktigaste delen av fibromyalgi behandling. Enligt honom är nyckeln till att hålla symtomen under kontroll rörelse, och han säger att många patienter som tränar regelbundet kan slippa att ta medicin helt och hållet.

– Träning är nummer ett när det gäller behandling. Vi vet att ett regelbundet träningsprogram kan påverka några av de viktigaste nervkemikalierna som fungerar onormalt vid fibromyalgi, och kan bidra till att få bort eller förbättra smärtbilden som fibromyalgipatienter upplever, säger han.

Träning kan också hjälpa till att avgifta kroppen genom att öka blodcirkulationen och flödet i lymfsystemet.

Men även om båda sidor är överens om den här strategin så kan det ändå vara svårt att övertyga någon att träna som är trött och har ont överallt. Det är därför McCullough råder människor som fortfarande har smärta att vänta med att göra något alltför ansträngande tills de mår bättre.

– En frisk kropp vill röra sig. Det är så vi är designade. Men om man är fullproppad av gifter, och man börjar avgifta sig utan ett sätt att få gifterna ur kroppen, så kommer man att bli ännu sjukare, säger hon.

Med tiden tror McCullough att träning kan bli en stor del av läkningsprocessen eftersom det får människor att slutligen börja lita på sin kropp som under så lång tid svikit dem.

– Kroppen har bara varit en smärtsam ”köttkostym” som själen varit fångad i. När den börjar kännas bättre måste man lära sig att bli vän med den igen.  Det är en väldigt stark känslomässig reningsprocess, säger hon.