Vissa samhällsproblem uppstår plötsligt och kräver omedelbar handling. Andra växer långsamt, nästan omärkligt, tills de en dag blivit så stora att ingen längre kan ignorera dem. Fästingburna infektioner är ett sådant exempel. Nu krävs mer forskning, bättre uppföljning och en bredare diskussion om vårdjämlikhet, skriver ordföranden för Borrelia- och TBE-föreningen Janna Strandli.
Under många år betraktades fästingburna infektioner som ett relativt begränsat problem i Sverige. Vi visste att det fanns borrelia. Vi visste att det fanns TBE. Vi lärde oss att kontrollera huden efter skogspromenaden och att vaccinera oss i vissa områden. För många svenskar stannar kunskapen där än i dag.
Men verkligheten har förändrats. Den som vistas i naturen hör samma berättelser om och om igen. Hundägare beskriver hur de plockar fästingar från sina djur nästan dagligen under delar av året. Föräldrar berättar att barnen kommer hem från lekplatser och grönområden med fästingar på kläderna. Människor som bott hela sina liv på samma plats säger att de aldrig tidigare har sett så många fästingar som nu.
På vissa håll i landet talar människor om marker som närmast tycks översvämmas av fästingar. En kort promenad genom högt gräs kan räcka för att flera fästingar ska följa med hem. Marken börjar bokstavligen krypa.
Forskarna ser också förändringar. Fästingarnas utbredning har ökat, säsongen har blivit längre och nya områden har koloniserats. Klimatförändringar, förändrade ekosystem och ökande populationer av värddjur som rådjur och andra hjortdjur tros vara några av förklaringarna.
Samtidigt växer kunskapen om de smittämnen som fästingar kan bära på. De flesta känner till borrelia och TBE, men forskningen har under senare år uppmärksammat flera andra mikroorganismer som förekommer hos svenska fästingar. Universitet och forskningsgrupper i bland annat Linköping, Uppsala och Jönköping bedriver i dag forskning kring fästingburna infektioner, diagnostik och långvariga symtom. Projekt som Sting och Swetick visar att området är långt mer komplext än vad många tidigare föreställt sig.
Det är därför utvecklingen i USA väcker uppmärksamhet. Nyligen presenterade USA:s hälsominister Robert F. Kennedy Jr en nationell satsning med målet att minska förekomsten av borrelia med 25 procent. Beslutet skickar en tydlig signal: Frågan betraktas som tillräckligt viktig för att hamna högt på den nationella dagordningen.
I Sverige är diskussionen betydligt mer återhållsam. Samtidigt möter Borrelia- och TBE-föreningen människor från hela landet som berättar om en annan verklighet än den som ofta syns i den offentliga debatten. Det handlar om personer som varit sjukskrivna under lång tid, som förlorat arbete eller studier och som kämpat för att få svar på varför kroppen inte längre fungerar som tidigare. Det handlar om familjer som fått se sin ekonomi raseras när en familjemedlem blivit långvarigt sjuk. Det handlar om människor som gång på gång beskriver samma känsla – att de inte riktigt passar in i de modeller och system som är byggda för att hjälpa dem.
Sedan 2005 har Borrelia- och TBE-föreningen arbetat med att stötta drabbade patienter och deras anhöriga. Under dessa år har tusentals berättelser passerat genom föreningen. Berättelserna kommer från hela landet, från människor med olika bakgrund och skilda livssituationer, men ofta med samma tema: Vägen till hjälp har varit lång, kostsam och ibland kantad av misstro, okunskap och frustration.
Oavsett hur man ser på orsakerna bakom långvariga symtom efter infektioner borde detta väcka nyfikenhet. När samma berättelser återkommer år efter år är det inte längre rimligt att enbart betrakta dem som enskilda undantag. Då behöver samhället ställa sig frågan om det finns kunskapsluckor.
Någonstans i den här diskussionen finns också en fråga som få verkar vilja tala om: patienters olika förutsättningar. När den tidigare statsministern Göran Persson (S) offentligt berättade att han sökt vård utomlands efter att ha drabbats av borrelia väckte det uppmärksamhet. Men kanske ställdes aldrig den viktigaste frågan: Om en tidigare statsminister med ekonomiska resurser, kontaktnät och möjlighet att resa utanför Sveriges gränser väljer att söka hjälp utomlands – vad säger då det om situationen för den som saknar dessa möjligheter?
Vi mäter det som syns. Men det som inte mäts riskerar också att ignoreras.
Vad gör undersköterskan som redan är sjukskriven? Vad gör pensionären med garantipension? Vad gör den ensamstående föräldern som redan kämpar för att få vardagen att gå ihop? Vad gör studenten som tvingas avbryta sin utbildning på grund av sjukdom?
I teorin har alla svenskar tillgång till samma vård. I praktiken ser verkligheten ibland annorlunda ut. Den som har pengar kan betala för privata utredningar. Den som har resurser kan resa till andra länder. Den som har ett starkt nätverk kan ofta hitta vägar framåt.
Men den som saknar dessa möjligheter riskerar att bli kvar. Därför handlar frågan om fästingburna infektioner inte bara om bakterier, diagnostik eller forskning. Den handlar också om jämlikhet, om vilket samhälle vi vill vara när människor blir sjuka.
Det finns dessutom en aspekt som nästan aldrig diskuteras: samhällskostnaderna. Varje människa som förlorar sin arbetsförmåga innebär inte bara ett personligt lidande, utan också förlorad kompetens, minskade skatteintäkter och ökade kostnader för sjukskrivningar, vård och stödinsatser. Bakom varje sjukskrivning finns dessutom anhöriga som ofta får bära ett tungt ansvar när orken inte längre räcker till.
Ändå saknas fortfarande en bred diskussion om vilka långsiktiga konsekvenser fästingburna infektioner kan få för samhället. Hur många människor står i dag utanför arbetsmarknaden på grund av långvariga symtom? Hur stora är kostnaderna för sjukskrivningar, produktionsbortfall och vård? Hur många familjer lever med konsekvenserna utan att synas i statistiken?
Ingen vet exakt. Kanske är det just det som är problemet. Vi mäter det som syns. Men det som inte mäts riskerar också att ignoreras.
Det betyder inte att alla svar finns utomlands. Det betyder inte heller att svensk forskning eller svensk sjukvård saknar kompetens. Tvärtom bedrivs viktig forskning vid flera svenska universitet och forskningsmiljöer. Men just därför borde Sverige vara en aktiv del av den internationella utvecklingen snarare än en passiv åskådare.
Vi behöver mer forskning kring fästingburna infektioner och deras långsiktiga konsekvenser. Vi behöver bättre uppföljning av patienter över tid. Vi behöver bättre övervakning av fästingburna sjukdomar och en öppen diskussion om diagnostik, rehabilitering och livskvalitet. Framför allt behöver vi erkänna att detta inte längre är en marginell fråga för en liten grupp människor.
Folkhälsoproblem uppstår sällan över en natt. De växer fram långsamt, nästan omärkligt, tills de en dag blivit för stora för att ignoreras. Kanske är det där vi befinner oss nu. För medan debatten går långsamt fortsätter fästingarna att sprida sig. Nya smittämnen upptäcks. Fler människor insjuknar. Fler familjer påverkas.
När USA nu väljer att göra fästingburna infektioner till en nationell angelägenhet borde Sverige åtminstone kunna göra dem till en nationell diskussion. Frågan är inte om Sverige har råd att ta frågan på allvar. Frågan är hur länge vi har råd att vänta.
Janna Strandli
Ordförande, Borrelia- och TBE-föreningen
