Min son Benjamin har bott i samma LSS-boende i Uppsala i 24 år. Det är hans hem. Där har han sina rutiner, sina relationer, sin vardag och människorna omkring sig som känner honom väl. Nu vill stadsdelsförvaltningen i Skärholmen, Stockholm, att han ska flytta tillbaka till Stockholm. Hur kan den enskilde hävda sina rättigheter gentemot myndigheterna? Det undrar den gode mannen och tidigare förtroendevalda Pia Lebsund.
För en person som behöver omfattande och långvarigt stöd är en flytt inte bara en fråga om att byta adress. Ett hem byggs upp under många år. Relationer, rutiner, trygghet och förtroende är en del av detta hem. Det väcker en grundläggande fråga: Vem får avgöra vad ett hem betyder för en person som är beroende av stöd från samhällets offentliga tjänster?
Mitt engagemang i dessa frågor är inte nytt. Jag har arbetat med autism- och funktionshinderfrågor i årtionden och har också varit förtroendevald i Skärholmen. År 1998 arbetade jag som autismcoach i ett kulturprojekt för barn med kommunikationssvårigheter. Jag har arbetat med skolor, gruppboenden, kultur och funktionshinderfrågor och har under många år försökt bidra till ökad kunskap och bättre arbetssätt inom området.
Jag har därför sett det offentliga systemet ur flera olika perspektiv: som mamma, som företrädare för en person med omfattande stödbehov, som yrkesverksam med kunskap om autism och som person som har deltagit i den lokala demokratin.
Det som bekymrar mig i dag är inte bara den föreslagna flytten. Det är vad processen visar om relationen mellan medborgare och offentliga myndigheter. Under flera år har jag inte kunnat få tillgång till Benjamins avtal som gäller hans LSS-boende och dagliga verksamhet. Jag har nu begärt ut dem igen. Förvaltningen hänvisade till sekretess. Hans ombud påpekade därefter att sekretessen inte gäller på det sätt som förvaltningen hade gjort gällande.
Det kan låta som en administrativ detalj. Det är det inte.
Om en medborgare inte kan få tillgång till de dokument som beskriver vilka insatser en person får, hur ska man då kunna förstå vad som har avtalats, påtala felaktigheter eller avgöra om beslut överensstämmer med tidigare åtaganden?
För en person som behöver omfattande och långvarigt stöd är en flytt inte bara en fråga om att byta adress.
Benjamins nuvarande ärende har också inneburit ett byte av handläggare utan en tillräcklig överlämning. Den nya handläggaren hade inte fått en tydlig bild av avtalen och var osäker på vad som fortfarande gällde. Samtidigt försenades ett tandvårdsintyg som Benjamin behövde. När det fortfarande inte hade kommit kontaktade hans ombud chefen. Frågan löstes så småningom och intyget utfärdades.
Även här kan de enskilda detaljerna verka små. Tillsammans visar de dock något viktigt: ett system kan bli mycket svårt att navigera i när ansvar, dokumentation och information är splittrade. Det är inte första gången jag möter frågor om insyn och ansvar i Skärholmen.
År 2001 skulle alla avtal som rörde funktionshinderverksamheter samlas in av stadsdelsförvaltningen. Inga funktionshinderorganisationer hade involverats i processen. Jag fick fullmakt från en funktionshinderorganisation, gick till Skärholmen och granskade avtalen. Jag ägnade två hela dagar åt att gå igenom dem och var, på grund av den stora mängden material, tvungen att göra stickprov.
När den controller som ansvarade för materialet såg vad jag hade hittat sade han till mig att situationen var ”helt utom kontroll”. Jag svarade: ”Det är därför jag är här.”
Nästa dag hade avtalen plötsligt flyttats till Stockholms stadshus. När jag kom tillbaka och hävdade min rätt att granska dem blev tjänstemännen förvånade. Jag överlämnade en hel anteckningsbok med mina noteringar till controllern och bad dem hålla uppsikt över chefen för funktionshinderverksamheten.
Den historiska händelsen är skild från Benjamins nuvarande ärende. Andra funktionshinderorganisationer anmälde senare hanteringen av avtalen till Justitieombudsmannen. Men erfarenheten har stannat kvar hos mig, eftersom den visade hur svårt det kan vara för medborgare och funktionshinderorganisationer att få insyn i beslut som rör människor som själva kan ha mycket begränsade möjligheter att ifrågasätta systemet.
Benjamins situation väcker också en direkt fråga om pengar och det offentliga ansvaret. Den 4 juli 2026 publicerade tidskriften Socialpolitik en artikel om hans situation. Dess redaktör frågade varför Benjamin måste flytta tillbaka till Stockholm om det var billigare för Skärholmen att ta hem honom.
Frågan ledde till en dialog. Jag talade med stadsdelsnämndens vice ordförande, som liksom jag har erfarenhet av att vara förtroendevald i Skärholmen. Vice ordföranden frågade ansvarig chef, och jag fick därefter svaret skriftligt: det var billigare för Skärholmen att ta tillbaka Benjamin till Stockholm.
Det svaret gör den större frågan ännu viktigare. Hur ska ekonomiska hänsyn vägas mot kontinuitet, etablerade relationer och individens rätt att ha inflytande över var han bor? Benjamin har bott i sitt nuvarande hem i 24 år. Frågan kan inte bara reduceras till vilken kommun som betalar för vad.
Det finns också en annan demokratisk dimension. Jag har ställt frågor om funktionshinderpolitiken genom partiforum och möten som arrangerats av funktionshinder- och autismorganisationer. Mina konkreta frågor besvarades inte. Jag kontaktade därför själv politiska partier på lokal, regional och nationell nivå. Det ledde till betydligt fler svar.
Den erfarenheten har fått mig att fundera över vad vi egentligen menar när vi talar om demokrati. Demokrati handlar inte bara om att rösta i ett val. Det handlar också om huruvida medborgare kan ställa frågor och få meningsfulla svar. Det handlar om huruvida de kan få tillgång till de dokument som behövs för att förstå beslut. Det handlar om huruvida människor som berörs av offentliga beslut ges en verklig möjlighet att bli hörda.
Efter det senaste valet i Sverige känns detta särskilt angeläget att diskutera. Vad händer med demokratin när en medborgare måste bli sin egen utredare, arkivarie, granskare och opinionsbildare bara för att förstå vad en myndighet gör?
Vad händer när en familj måste rätta sakfel i myndighetsdokument, jaga försvunna avtal, ta reda på vem som ansvarar för vad och involvera juridiska företrädare bara för att få information om insatser som rör den egna familjemedlemmen Och vad händer med människor med omfattande funktionsnedsättningar som inte har en anhörig som kan göra allt detta?
Jag har nu startat en namninsamling för att Benjamin ska få bo kvar i sitt hem. Jag önskar verkligen att en sådan namninsamling inte hade behövts. Människor med funktionsnedsättning ska inte behöva vara beroende av en extraordinär uthållighet hos sina familjer för att kunna skydda kontinuitet, få tillgång till dokumentation eller göra sin röst hörd.
Benjamins situation är personlig för mig. Men frågorna den väcker är inte personliga.
Ett demokratiskt samhälle bör inte mäta styrkan i en medborgares rättigheter utifrån hur uthållig den medborgaren är. Och ett hem borde inte bli mindre av ett hem bara för att en myndighet senare beslutar att en annan lösning skulle vara billigare.
Pia Lebsund
F.d. förtroendevald, god man, autismcoach, författare, illustratör, forskare inom specialpedagogik och konstnär.
