Att lida av fibromyalgi kan innebära att den drabbade inte bara lider av sin sjukdom utan medför ofta att man också måste kämpa med att bli ifrågasatt och inte tagen på allvar. Fibromyalgi är en komplex sjukdom som kan påverka hela kroppen och ge en mångfald av olika symtom.

Fibromyalgi är ett kroniskt smärtsyndrom som kännetecknas av långvarigt utbredd smärta, ömhet, sömnstörningar och trötthet. Själva ordet betyder värk i muskler och bindväv.

På 80-talet accepterades tillståndet som en sjukdom men har funnits långt innan. Man talade om fibromyalgisjuka som SVBK, det vill säga sveda- värk- och brännkärring. I läkarjournaler fick patienter den beteckningen av okunniga och oförstående läkare.

Idag är diagnosen fibromyalgi accepterad över hela världen av WHO och kunskapen om sjukdomen har förbättrats men fortfarande blir många fibromyalgisjuka inte tagna på allvar.

De flesta som insjuknar är i åldern 30 -50 år och åtta av tio fibromyalgipatienter är kvinnor.

De senaste åren har debuten av fibromyalgi krupit allt längre ner i åldrarna och drabbar även ungdomar och enstaka fall av barn har förekommit.

Enligt internationell bedömning drabbas två till fyra procent av den vuxna befolkningen av fibromyalgi, men det finns också källor som talar för att siffran kan vara så hög som 10 procent.

Orsaken till sjukdomen är fortfarande okänd. Forskningen har ännu inte kommit på vad som händer i kroppen, men troligen handlar det om en störning i det komplicerade samspelet mellan det perifera och det centrala nervsystemets smärtsinne, i hormonsystemet och i muskulaturen.

Det som kan utlösa fibromyalgi kan vara smärta, en infektion, trauma eller psykisk kris. Förloppet kan vara utdraget eller snabbt. Ärftlighet och stress har också betydelse.

Hos den fibromyalgisjuka talar man om att smärtimpulserna förstärks, vilket gör att man blir mycket känslig för smärta.

Den ökade smärtkänsligheten kan uppstå av att man till exempel länge har haft ont på ett ställe i kroppen, eller av stress som gjort att man fått värk.

Kännetecknade är den värk som drabbar personen och som kan börja i en del av kroppen för att sprida sig vidare till flera delar. Smärtan kan upplevas som brännande, molande eller av svidande karaktär. Ofta är det rygg, nacke och skuldror som är värst drabbade, men också händer och fötter kan vara påverkade. Värken sitter vanligen i musklerna, främst muskelfästena, men kan också kännas i skelett och leder.

Många fibromyalgisjuka beskriver en mångfald av olika symtom som är kopplade till sjukdomen såsom: mag- och tarmbesvär, spänningshuvudvärk, migrän, mun- och ögontorrhet, domningar och stickningar i armar och ben, yrsel, svullnader i händer och fötter, panikkänslor och hjärtklappning, bröstsmärtor, högt blodtryck, andfåddhet, långvarig feber utan infektion, allergisymptom samt infektionskänslighet.

Fibromyalgi upplevs inte lika av alla. En del har bättre och sämre perioder. Svår trötthet, dålig sömn, låg uthållighet, dåligt minne och koncentrationssvårigheter hör med i bilden.

Att leva med smärta påverkar den drabbade på många sätt. Den gör att man har svårt att sköta sitt arbete och hushållssysslor och oro för hur det ska gå i framtiden gör att fibromyalgisjuka ofta känner sig nedstämda och oroliga.

Att inte heller få förståelse för sin sjukdom påverkar givetvis också den som blivit sjuk. Omgivningen och även sjukvården kan ställa sig frågande inför den som har fibromyalgi.

Enligt en doktorsavhandling som gjorts vid Karolinska Institutet 2007 så lider fibromyalgisjuka kvinnor dubbelt av omgivningens okunskap och fördömanden. Forskningen visar att vägen till bättring kan gå via kroppskännedom, träning och stöd från bland annat vårdpersonalen.

Monika Löfgren vid Avdelningen för Rehabiliteringsmedicin och ansvarig för avhandlingen kommenterar på Karolinska Institutets informationssida:
  – När kvinnorna började respektera sig själva och upptäckte att de kunde påverka hur de mådde försvann känslorna av skam.

– En strategi kunde vara att njuta av små positiva detaljer i vardagen. En annan att sträva efter kroppslig och mental balans genom att träna och vila i lagom mängd och undvika stress och press, fortsätter Monika Löfgren.

Vi de intervjuer med kvinnor som drabbats av fibromyalgi, framkom det hur viktigt det var dem att sörja förlusten av det sätt de levde livet före sjukdomen. Detta behövdes för att kunna hitta nya strategier anpassade till den nya livssituationen med fibromyalgi.

Bristande kunskap om sjukdomen kan göra att man misstror den sjuke och ser smärtan som ”inbillad” och som psykiskt betingad. Tröttheten kan av den okunnige tolkas som lättja.
Det är av största vikt att man får en korrekt utredning och diagnos för att få hjälp med rehabilitering.

Fibromyalgisjuka kan ofta vittna om den förnedring de upplevt de sökt hjälp och även i ärenden med försäkringskassan.

För att fastställa att man har fibromyalgi så utgår läkaren från de symtom den sjuke beskriver. Man kan inte ta några prover så visar på att man har sjukdomen. Det finns kriterier som ska vara uppfyllda för att man ska kunna fastställa diagnosen fibromyalgi.

Kropp och själ har ett komplext samspel som det behövs ta hänsyn till för att kunna leva ett drägligt liv trots att sjukdomen ofta är kronisk. En del blir bra men för många kvarstår smärtan.

Den som lider av fibromyalgi är ofta känslig för väderväxlingar. Kyla, regn och blåst får de flesta att må sämre. De flesta mår bättre i värme.

Det finns inget botemedel mot sjukdomen men man kan lindra den. Att med hjälp av anpassad träning, exempelvis promenader och vattengymnastik, göra kroppen starkare och mer uthållig är viktigt. Akupunktur, taktil massage, avspänningsövningar, yoga och qigong är metoder som visat sig hjälpa.

Det finns också rön som visar på att kosten kan spela en avgörande roll när det gäller att förebygga fibromyalgisymptom. Att äta mer frukt och grönsaker, fiberrik kost och livsmedel med hög andel omega 3-fetter, som finns i fet fisk kan vara värt att prova.

Vissa läkare anser att man kan lindra fibromyalgisymptomen genom att minska på livsmedel med högt natriuminnehåll och utesluta tillsatser såsom mononatriumglutamat (MSG) och artificiella sötningsmedel.

Det finns också nya studier som tyder på att vegankost kan hjälpa till att lindra symptom. Alternativa behandlingar, speciellt inom området homeopati, föreslår att man tar tillskott av magnesium samt B12 och C-vitamin.
 
När det gäller läkemedel så har de oftast ingen bra effekt under längre perioder och medför också risker för biverkningar.

Källor:
www.sjukvardsradgivningen.se” target=”_blank”>www.vardguiden.se 
Reumatikerförbundet
Karolinska Institutet