Channan Petrides är bara 22 år och har cystisk fibros. Hennes hälsa har försämrats alltmer och läkarna gav henne ungefär ett år till att leva. Om hon genomgick en hjärt- och lungtransplantation kanske hon skulle klara sig. Men det skulle innebära att hon kanske skulle få leva sina sista dagar på sjukhus i väntan på passande organ.
Läkarna sade att även om man hittade lämpliga organ var det inte säkert att hon skulle klara sig. Hon skulle kunna dö på operationsbordet eller så kan hennes kropp stöta bort organen och hon skulle vara död om ett halvår.
Petrides hade inte många val men hon gjorde ett val som många kanske har svårt att förstå. Hon bestämde sig för att leva fullt ut den tid hon har kvar och tog bort sitt namn från väntelistan för organtransplantation.
Skrev en att-göra-lista
I stället gjorde hon en annan lista. En lista på saker att göra innan hon dör. Den består av saker som vilken som helst brittisk 22-åring skulle vilja göra. Där finns bland annat spa-weekend (klar), Disneyland Paris (inte klar), helikoptertur (klar), träffa en pingvin (klar), träffa Ed Sheeran [brittisk sångare och låtskrivare] (inte klar) och gå på röda mattan på Brit Awards (inte klar).
Hon tycker också att det är viktigt att använda tiden hon har kvar till att öka medvetenheten om CF och lade till Go Viral, (sprida information om sjukdomen), på sin ”ska göra innan jag dör-lista”.
Channan Petrides på sin GoFundMe-kampanjsida (något beskuren).
Den 26 maj skapade hon en gofundme-kampanj så att hon skulle klara att finansiera informationskampanjen om cystisk fibros. Där skriver hon att det är ett långsamt, smärtsamt och kvävande tillstånd.
”Snälla ni hjälp mig sprida det här så jag kan bocka av ännu en sak på min att göra-lista för att öka kunskaperna om sjukdomen och en dag hitta ett botemedel.
Nu har hon redan samlat in närmare 4 000 pund och blivit tvungen att sluta acceptera nya Facebookvänner. Hennes historia har uppmärksammats i ett flertal brittiska och australiensiska publikationer. Hon har redan kunnat bocka av ”go viral” från sin lista men hennes historia kommer säkert att fortsätta sprida sig.
Bildar segt slem
Cystisk fibros är en ärftlig sjukdom som orsakar allvarliga skador på lungorna och matsmältningskanalen. Kroppsvätskor som en normal person utsöndrar, som svett och magsafter blir tjock och seg och täpper till lungor, andningsvägar och bukspottkörtelns gångar. Diagnosen ställs normalt i tvåårsåldern. Sjukdomen är känd sedan medeltiden, men det var först på 1930-talet som man såg hela spektrumet av symptom. På 1950-talet var det sällsynt att barnen överlevde barndomen men idag är livslängden cirka 50 år i Sverige. Livslängden bestäms framför allt av graden av lungskada.
Channan Petrides på sin GoFundMe-kampanjsida något beskuren).
Att läsa Petrides Facebooksida och tweets är både hjärtknipande och inspirerande. Hon är otroligt öppen och alltid positiv.
Hon postar allt hon gör. Vad hon bockar av på sin ”att göra innan jag dör-lista”. Hur hon mår, träffar hon plötsligt blivit inviterad till, selfies och kommentarer om sin omvärld.
Den 24 maj skrev hon: ”Hade den bästa dagen tillsammans med min bästis i en helikopter över London och mina lungor kollapsade inte”
Den 16 maj skrev hon på Facebook: Idag har mina sköterskor låtit mig sova i 15 timmar utan avbrott (himmelskt) och blåst mitt hår så jag har ork kvar att platta det. En som gick på semester för några veckor sedan kom ihåg att jag aldrig varit i ett flygplan och tog bilder åt mig. Det är de små sakerna i livet som betyder mest och kan göra någons dag. Jag tycker sjuksköterskorna här är helt fantastiska och de behandlar mig som en i familjen.
En annan dag i maj skrev hon: ”Har en annan allvarlig lunginflammation som ger mer kronisk smärta i bröstet, alla ben i kroppen värker av inflammation, mina koloxidnivåer är höga och mina hemoglobin- och syrenivåer sjunker, mitt sömnmönster blir längre och min fysiska styrka blir sämre. Då gör kärleken jag får från mina vänner, familj och till och med främlingar en dålig dag möjlig att uthärda så tack alla.
Översatt från engelska med tillägg av information från socialstyrelsen.se
