Att leva som dövblind


Hur påverkar det en människa att gradvis förlora synen och hörseln? Den frågan har forskaren Moa Wahlqvists fördjupat sig i när hon arbetat med sin doktorsavhandling om den psykosociala hälsan hos personer med Ushers syndrom.

”Jag vill undersöka hur Ushers syndrom påverkar patienterna, hur de hanterar olika utmaningar som man ställs inför och hur den psykosociala hälsan påverkas när man lever med en sjukdom som innebär en gradvis försämring av syn och hörsel”, säger Moa Walhqvist i ett pressmeddelande.

Hon vill också undersöka hur de som mår bra lever, och vad det är som kan göra deras liv positivt.

”Det är så lätt att man bara fastnar i problem”, säger Moa Walhqvist.

Moa Wahlqvist har bakgrund inom socialt arbete. Hon har arbetat som personlig assistent, inom öppenvården och som fältassistent. Och har erfarenhet av att arbeta nära patienter med Ushers syndrom.

Ushers syndrom beror på en mutation av generna. För att utveckla sjukdomen krävs det att båda föräldrarna bär på anlaget. Det finns tre slags svårighetsgrader av sjukdomen, typ I, II och III.

”Dövblindhet är ett område som påverkar människan på många olika plan. Syn och hörsel är grundläggande för vår kommunikation och här är det verkligen så att ett plus ett inte blir två”,  säger Moa Wahlqvist.

Ushers syndrom av typ I kan upptäckas relativt tidigt vid hörselscreening samt av att barnet är försenad i sin gångutveckling.
De andra typerna av Ushers syndrom, typ II och III, upptäcks vanligtvis senare i tonåren då problem med synen ofta visar sig i synundersökning inför körkortet.

Forskningsarbetet som kallas HEAD (står för hearing and deafness) finns även inom Institutet för handikappvetenskap, IHV, ett samarbete mellan universiteten i Örebro och Linköping och högskolan i Jönköping.

Vid Universitetssjukhuset i Örebro, USÖ har professor Claes Möller undersökt Ushers syndrom sedan 25 år. Där finns data för 400 personer med syndromet vilket gör databasen till världens största när det gäller Ushers syndrom.

Clas Möller leder projektet som har ett unikt brett perspektiv kring Ushers syndrom. I arbetet ingår bland annat att kartlägga syndromet genetiskt, vilket man hoppas kan resulterat i genterapi och botande och lindrande metoder i framtiden.

Samtidigt vill forskarna undersöka de kognitiva funktioner och de psykosociala konsekvenserna som sjukdomen innebär för både barn och vuxna med Ushers syndrom.

”Även balansen påverkas för en del och man tvingas hela tiden anpassa sig i takt med försämrade funktioner, som kan vara hindrande när det handlar om att interagera med andra och omgivande miljö”, säger Moa Wahlqvist.

Förutom Moa Wahlqvist, ingår fler doktorander i projektet. Forskning pågår även kring två andra liknande syndrom och även forskning om minne och språkutveckling samt psykologiska konsekvenser till följd av dövblindhet.

”Bredden gör oss unika. Dövblindhet är en funktionsnedsättning som kräver insatser från många olika kompetenser, man måste se hela människan i sitt sociala sammanhang”, säger Moa Wahlqvist.