Sällsynt unik: Utan karta och kompass
Foto: Pia Vevle


Olivia närmar sig den legala vuxenålder och som alla föräldrar funderar jag tillbaka på de snart 18 åren som gått sedan vi möttes IRL för första gången. Jag tänker på den oerhörda glädje jag kände när vi upptäckte att vi skulle bli föräldrar men jag tänker också på alla år av kamp mot döden, för rättigheter och koordinering av insatser.

Jag tänker även på själva förlossningen. Det var så nära att vi dog då. Jag och Olivia. Jag kommer ihåg när jag vaknar till liv av att en läkare slog mig i ansiktet medan han manade med stark röst: ”vakna, vakna, du håller på att dö, vakna. Kom tillbaka. Vakna. Du måste till intensiven och få blod. Vakna”. Han slog ganska hårt, han gav sig inte och han fick mig att komma tillbaka.

Tillbaka till ett liv…

… som för alltid skulle bli annorlunda, ja rentav sällsynt unikt. Den bild jag bar inom mig av vad livet som  förälder innebar fanns inte längre kvar. Jag insåg att bilden av mitt barn dog när jag födde min dotter. Bilden av att lära mitt barn åka slalom, tälja med kniv, följa med på jakt men även självklarheten att lära sig att sitta, att gå, att äta var borta. Istället mötte jag en ny värld som saknade både karta och kompass. Det fanns ingen där som visade hur jag skulle orientera mig för att inte gå vilse.

Där på BB, efter att vi fått beskedet att vår dotter bland annat hade Prader Willi syndrom och inte skulle överleva, så bestämde vi oss för att hålla ihop. Oavsett vad som hände. För alltid tillsammans, medvetna om att vi skulle bli tvungen att kämpa, att slåss och att våga gå vår egna väg för att ge vår dotter det bästa livet någonsin – utifrån hennes förutsättningar.

Rotlös

Vi satte upp en 18-års plan som närmar sig slutet och plötsligt känner jag mig rotlös. Jag har vandrat i blålera under så många år att jag undrar om jag kommer att känna om marken ändrar karaktär och blir fast igen.

Foto: Pia Vevle

Pia Vevle är grundare till Vevle Consulting som arbetar för en ökad medvetenhet, kommunikation och kunskap om den komplicerade och komplexa tillvaron som det innebär att leva med en sällsynt diagnos. Hon har flerårig erfarenhet av förändringsledning, projektledning och verksamhetsplanering från offentlig sektor. Utöver detta har hon snart 18 års erfarenhet av att som förälder leva med en sällsynt diagnos. Detta blogginlägg publicerades ursprungligen på VevleConsulting.se.